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标题:
中国多胞胎家庭生存状况调查
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作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:17
标题:
中国多胞胎家庭生存状况调查
多胞胎这一特殊群体有扩大趋势。我国内地没有针对多胞胎的保障制度,中国多胞胎家庭———正在艰苦奋斗,同样从一部三轮车开始,负责任的父母把孩子们运向幼儿园,运向学校,运上人生的漫漫旅程;而一些父母,则把长相酷似的孩子们放在三轮车上沿街乞讨,度过他们的童年。
2007年10月,河南“五福娃”沿街乞讨的新闻,使中国多胞胎(三个以上)家庭生存困境进入公众视野。
而在杭州,楼时伟,一个热衷于剪报的摄影记者,还记得13年前一个四胞胎父亲的回信。
“近几年寄来的信件均已收到。只是四子来世时间不长,均未回信。请谅解。”
楼时伟的胸口一下子凉了下来。原来3年来他的每一次去信,都在刺痛父母的伤口。事实上,多胞胎婴儿的夭折率是正常婴儿的16倍。这只是多胞胎和他们的父母要过的第一道难关。
楼时伟被一些媒体称为“中国多胞胎之父”,在他的书房里,藏着他与上百个多胞胎家庭多年来往的信笺。信笺里记录着,河南开封的贾姓聋哑人夫妻,在大半年前生下了三胞胎女儿,全部被诊断为重度神经性耳聋。这是许多多胞胎家庭的又一个灾难性开端。
作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:18
法国首家诞生试管婴儿医院的巴比尼克医生,把多胞胎剧增的现象称为“世界性流行病”,这不仅仅是医学上的阐释。多胞胎从子宫里就开始生存竞争,他们的父母从妊娠期开始,就要承受一般父母数倍的危险、痛苦与挑战。
多胞胎是中国正在扩大中的特殊群体。在中国内地,并没有针对多胞胎的国家性保障制度,更多的中国多胞胎家庭———无论是人为还是自然诞生———正在艰苦奋斗,同样是从一部三轮车开始,负责任的父母把孩子们运向幼儿园,运向学校,运上人生的漫漫旅程;而一些父母,则把长相酷似的孩子们放在三轮车上沿街乞讨,度过他们的童年。
作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:19
从子宫开始的竞争
2003年10月1日,是张洁怀孕第56天。
这天,她要做出一个母亲最难的决定:减胎。怀上四胞胎(后证实为五胞胎)的她在广东中山一家医院的手术室外等医生,“我真想不顾一切地逃走。我不知道是哪两个孩子就要离开我的体内。”
张洁是这个地球上正在增多的多胞胎母亲之一。上世纪80年代,山东省立医院一例四胞胎出生成为了全国的轰动新闻,而现在类似的报道已经屡见不鲜。在中国,1994年全国仅有34个四胞胎家庭,而现在,一个省出生的四胞胎都不止这个数;在美国,新世纪出生的三胞胎增长速度是上个世纪的370%,激进的医学专家甚至预测,在今后10年内发达国家的新生儿中三分之一将是三胞胎。
张洁是在24岁那年结婚的。结婚第二年8月,张洁期待中的怀孕终于到来。“肚子突然很硬,像是胀气。我跑去街上买试纸,确认自己怀孕了,真是好兴奋。”
不过医院对张洁的怀孕并不乐观。医生怀疑她有先兆流产的迹像,于是张洁只能在家卧床休息。才怀孕30多天,她的肚子就已经变得又大又硬,有些人还以为她已经怀孕了几个月。再过10天,张去照B超,医生说出了异常的原因:她怀的是四胞胎。
“四胞胎?”张洁的兴奋变成了惊讶,然后是恐惧。医生建议她减胎:“子宫里的胎儿太拥挤,可能在五六个月时导致流产,甚至连大人都保不住。”
北京大学第三医院生殖中心的乔杰博士解释,多胎属于高危妊娠,并发症也会增多,譬如,多个胎儿在子宫“抢夺”血液,有的胎儿血液会过于黏稠,有的胎儿却会因为缺血而发育不良,甚至胎死腹中;那些死去的胎儿很容易自溶,它所产生的毒素一旦进入孕妇血液,就会出现弥漫性血管凝血,这是一种比败血症还严重的病,死亡率高达70%以上。
对于张洁这个准母亲来说,那些风险显然都很陌生,更难接受的是把自己的孩子打掉,以至于她躺在手术台上,还在使劲问着医生同一个问题:“不可以全部保住吗?”
医生对她笑了笑,然后用探头在她体内寻找。“不知道过了多长时间,只感觉一针刺过后,从我的身体开始抽离,我的孩子被吸走,离开我的身体。”接下来,她每天都要去吃保胎药,打保胎针,一打就是20多天。手术后10天,她又去照B超,医生告诉她肚子里还有3个孩子。医生还叫她减胎,但她死活都不愿意了。
张洁说自己的五胞胎完全是意外。她的三个孩子,在减胎术的人工选择中留下来的全都是女孩。2004年夏天,在孩子出生后仅仅二十多天,张洁的丈夫就离开了他,并在一年多后提出了离婚,理由是:他想要个男孩。
作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:19
风险重重的降生
41岁的谭超云又怀孕了。谭超云的四胞胎比张洁的五胞胎幸运。他们在妈妈身体里全部活了下来。
去年6月20日凌晨,谭超云进的那个手术产房有八重门,每过一道门都要进行一次消毒,然后一层层白布放下来,垫在她的身体上下。
在怀孕5个月时,谭超云的腰围已经和自己的身高差不多(约1.5米)了,睡觉也躺不下去,困了只能在长椅子上靠着。她的丈夫蒋孝严(化名)跑遍了深圳的大医院,医生们看了病历都直摇头,不愿意做手术,认为风险太大。武汉同济医科大学生殖医学中心的刘子龙教授解释,临床上单胎妊娠的早产率为5%,而双胎早产率在90%以上,“如果是3胎、4胎,基本上都是要早产的。”
怀孕满3个月,谭的肚子已经大得像一般人怀孕6个月。再次照B超,医生向夫妻俩道贺:你们不是双胞胎,你们是四胞胎,深圳从来还没有出现过四胞胎呢。丈夫蒋孝严的反应与医生截然相反,他一下子就傻了眼:“四胞胎?还能做引产吗?”医生说只能剖腹。两夫妻商量了一下:咬咬牙生下来吧。
作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:20
到了7个月,谭的腰围已经有1.65米,肚皮被撑得很薄,皮肤在光线的照射下微微发亮,薄得能看到孩子的小手小脚。
蒋孝严想到了深圳市妇儿医院,并直接跑到院长办公室求救。刚住院后5天,谭超云怀孕还没到8个月,她在病床上开始流血。几个主治医生穿着短裤和拖鞋就冲进了产科手术室。
她被半身麻醉,看着她的四个孩子从生死边缘被拉到阳间。剖腹后4分钟,第一个孩子就被取出来了,接下来每一分钟取出一个孩子。她很想看看婴儿,但医护人员不断地把她抬起的头给压下去。
谭看到或看不到的是:在即将分娩时,由于胎儿处于活跃的状态,他们相互拥挤着,很容易造成胎盘紧缩和脐带缠绕,严重的时候几近于胎儿自杀,母亲所受的痛苦也是常人难以想象。在这种情况下,医生必须对其实施剖腹产。剖腹产手术时,麻醉师先实施局部麻醉,主刀医生会在孕妇的腹部横向或纵向划开一个口子,将子宫打开,把脐带剪断,将胎儿一个接一个地拿出来,然后缝合伤口。整个手术一般需要好几个小时,而且此间各种危险也可能接踵而至。
谭非常幸运。她终于听到了孩子的哭声,她激动极了,赶紧祈祷孩子要健康。过了一会,心焦如焚的蒋孝严看到了4个早产的孩子,他的第一反应是:“怎么那么小。头比女人的拳头还要小。”
一般地,孕妇正常妊娠的平均天数为286天,双胎妊娠平均为260天,而多胞胎不足260天。早产的多胞胎婴儿,体重大多不超过2500克,身长不足50厘米。
作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:20
最艰难的年月
11月22日,开封,三胞胎的母亲,杨帆,坐在客厅一侧,抱着最瘦弱的二女儿贾思珂,看着婆婆和小姑照顾其他两个孩子。照顾三个孩子,几乎动用了贾家所有的直系亲属,还有她的父亲。
小时候的杨帆,因为发烧打庆大霉素导致聋哑。她一路被父亲扶持长大,然后在开封市聋哑学校与贾志宽相识,组成新家。现在,这对夫妻正处在多胞胎家庭最艰苦的阶段———婴儿期挣扎。杨帆的父亲想到了向企业求助,从而成为了中国数百个接受社会捐助的多胞胎家庭之一。
没有人告诉杨帆,她的三个女儿同样有听力障碍。家人打开电视时,她会特意拿遥控器把声量调到最小,以免影响到孩子———尽管她不明白声量太大会带来什么感官刺激。她的小姑贾云霞说,杨帆听不到孩子哭闹,所以婆婆和她经常要在夜晚起床,把杨帆照顾的二女儿抱走。
赵慧利是开封市第一人民医院五官科的医生。去年夏天,他去喝贾家为新生三胞胎摆的满月酒,惊讶地发现满座皆熟悉:他不仅为这三个宝宝检查过听力,还为三胞胎的大伯的孩子检查过听力。三个小孩的父亲叫贾志宽,在四兄弟姐妹里排老三,与大哥贾存轩一样是聋哑人。赵慧利给这两兄弟,还有他们生下来的孩子们诊断过听力,认为都是先天性重度神经性耳聋———这是已经被证明可以遗传的疾患。
杨帆的堂兄在几年前就生育过双胞胎。统计学上的研究早已表明,多胞胎与遗传密切相关,尤其是那些家族史里有多胞胎先例的母亲,生出多胞胎的可能性更加高。譬如,前文提及的深圳蒋家四胞胎的母亲,家里有8个兄弟姐妹,有两个堂姐曾经怀过双胞胎。
“可惜的是,他们没有做任何育前遗传检查,譬如染色体缺陷检查。”赵慧利说。事实上,也没有机构告诉这对聋哑夫妇应该这样做。
人体细胞中有46条染色体,染色体里带着DNA和基因,也就是遗传密码,决定着每个人的生理形态,乃至性情气质。男人的精子与女人的卵子很特殊,这两种生殖细胞各自只有23条染色体,只有当它们结合在一起时才会有46条染色体———于是,精子与卵子结合,形成受精卵,在子宫里不断分裂演化,孕育生长成新人类,这孩子就会带上一半父亲、一半母亲的遗传特性。
作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:21
“知道三个小孩耳朵都有问题,我头都炸了。
”三胞胎的外公杨育汝说。他的第一次头痛,是在女儿怀孕6个月照B超时,他知道自己的未来外孙是三胞胎,“到时财力和精力肯定应付不过来”。他的女儿不但继承了自己家族的多胞胎传统,一生就是三个,而且把父亲的听力缺陷也复制了三遍。
这天小区停水,三个孩子的尿布堆满了厕所,散发着复杂的臭味。就像所有多胞胎家庭早期所经历的一样,三个孩子重复着短暂的睡眠和长久的哭闹,还有吃喝拉撒,她们的母亲、奶奶和姑姑则重复着为她们换尿布、喂奶和哄逗。若不是停水的话,她们的尿布会被一批批地洗净、晾挂到窗台上,在邻居看来就像是万国旗招展飘扬———但阳光再好,她们也没有什么机会到外面楼下去晒晒,因为她们的照顾者通常都精疲力尽了。
“我们不断地逗她们,刺激她们的耳朵,看有没有好转的可能。”现在还在读大学的贾云霞,时常用力在三胞胎耳边拍手掌,观察她们的反应。不过,赵慧利说,先天性重度神经性耳聋无药可治,只能为患者配助听器,装电子耳蜗。
作者:
Nancy
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2007-12-21 12:22
捐助的两难
11月8日,杨育汝专门打电话给杭州的楼时伟,祝他记者节快乐,然后陈述家庭的不幸。在网络上,楼时伟被称作“中国多胞胎之父”。
与所有处于婴儿期的多胞胎家庭一样,杨帆的奶根本不足以喂养三个小孩,于是家人们要买盛源奶粉,每个月一箱,每箱12包,每箱800多元钱。奶粉钱,成了小孩子降生后的第一项主要支出。
“父母俩的工资加起来才600多元。”杨帆在学校做复印活,一个月工资是340元,比她的丈夫刚好多了20元,而现在,为照顾三个孩子,和所有多胞胎母亲一样,她再也没时间去工作了。这对聋哑夫妇除了残疾人福利以外,本来还应享受低收入特困户的补助,但街道却以各种借口推托;杨育汝翻了很多资料,查不到专门针对多胞胎家庭的国家福利。
楼时伟向杨育汝说,自己会向当地的婴儿食品公司通报情况。16年来,楼时伟已经做过50多次这样的事情:“多胞胎出生以后,家庭的困难就会来得很快,食品首当其冲。”
同在杭州的贝因美公司是楼时伟联系最多的婴幼儿食品企业,贝因美的董事长谢宏在15年前曾经在媒体上向社会承诺,只要是刚出生的多胞胎(三个或以上),都有资格享受他们的食品赞助。在当时,楼时伟给了谢一个“定心丸”:每98次妊娠有可能出现一对双胞胎;每7921次妊娠有可能出现一对三胞胎;每704969次妊娠有可能出现一对四胞胎……而且,并非所有的多胞胎家庭都会找上门来。
不过这笔账还是越滚越大。在上世纪80年代前的50年,全世界发生五胞胎只有35例,发生六胞胎只有13例;从1990年代初到现在的15年,贝因美他们单单有记录在案、援助过的中国多胞胎家庭就超过了500个,其中包括7个5胞胎家庭与2个6胞胎家庭。一位知情人士透露,承诺发出以后,“铺天盖地的求助马上就来了,这几年越来越多。”
在贝因美的资料里,它们援助的多胞胎家庭,在全国20余个省、直辖市均有分布,其中浙江、山东、江苏、湖南、江西、湖北、河南、广东等地受捐助的多胞胎家庭达到50%以上。一位企业负责人对记者说:“真不知道是多胞胎出生率高了,还是媒体发达了……我们经常在犹豫,宣传做多了,怎么保证奶粉给到最需要帮助的家庭?”
12月初,在楼时伟的联系下,贝因美的工作人员,以及他们搬过来的奶粉和米粉,很快就到达了开封。聋哑女儿的多胞胎家庭面临着双重困境,能让贝因美不假思索地火速施援,他们与贾家签订了直到孩子3岁有效的捐助协议。贝因美曾经发现,有些多胞胎家庭宁愿把他们赞助的奶粉用15块钱一包的价钱卖掉,换酱油,而只让小孩儿喝红糖水度过哺乳期。现在,贝因美要求像杨育汝这样的求助者,除了提交多胞胎的出生证明与照片等资料以外,还必须保证赞助的奶粉和米粉必须喂到孩子的嘴里。
作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:25
“共同”成长的烦恼与幸福
三年前,安徽一位母亲,骑着三轮车带着三胞胎孩子到杭州“万里寻父”。
她把车骑到了报社门口,被楼时伟发现。楼把她拉到企业去,联系了2000元米粉的捐助。不过,没过几个月,武汉媒体就接着写文章,揭示了这个母亲为孩子寻父是假,在全国巡回乞讨才是真。
同样是三轮车,著名的苏州三胞胎盲童母亲马宝凤,靠蹬三轮车养家把孩子拉扯大,在2005年被全国妇联评为“感动中国的十位母亲”之一。
刚过50岁的单冬春,也曾是一位“三轮车夫”。但他不是用来行乞,而是送四个娃娃上路:上幼儿园要蹬车,上医院也要蹬车,一路上招惹着路人的眼光。
单的多胞胎家庭也经历过最艰苦的婴幼儿时期。“请过两个保姆。但都吓跑了。”当熬过这段日子以后,孩子们的教育问题便摆在了家长面前:这比喂奶轻松了一点,而且又更幸福了一点。
单佳、单虹、单玮、单婷,四个从小就开始活蹦乱跳的女孩子,现在已经19岁。与一般的多胞胎不同,她们是罕见的单卵四胞胎,从小到大的长相都酷似无比;在父亲看来,她们的性格也没有什么大的区别。
人们天然对长相相似又漂亮的多胞胎产生喜爱之情。从四姐妹会走路开始,她们一走到街上,就会招来一圈一圈好奇者,重复地询问谁是老大一类的问题,直到她们被迫跑回家为止。单氏四姐妹3岁上幼儿园时,按常规要收两万块赞助费,但园长看着小女孩们长得很像,便减免了一半。现在,她们已经是南京一所军校的艺术团成员,开始参加体制内的青年歌手比赛。
单冬春很早以前就懂得去批发市场为四姐妹“进货”,让她们穿同一款衣服,同一种鞋子,吃同样的饭。在记者的调查里,多胞胎孩子之间互相比较和争夺资源是家庭的常态———在多胞胎家庭里,没有真正的大小之人,没有老大让老二的传统,于是父母们总是想尽办法保持“喂给公平”。有家三胞胎孩子,自小就以为鸡有三个腿,原因是母亲总是把一只鸡翅膀的肉修成鸡腿的样子,好让三个孩子们不为此争吵。
作者:
Nancy
时间:
2007-12-21 12:25
单总是要求孩子们生活在一起,连考学校也必须共进退。四姐妹三年前初中毕业,尽管各自强项不同,但最终还是在父亲要求下,一起考进了杭州的艺术学校。“老大和老四开始不乐意去,因为她们的文化课成绩好。我说,两个去两个不去(艺术学校),像什么样子?”单冬春说,“她们还是很相似的,譬如从小喜欢的东西(唱歌跳舞)就差不多。我想,四个一起上台唱,总会有些轰动效应。”
单婷自小就担任起一般多子女家庭中老大的角色,也是主要的“告密者”———譬如向父母报告谁的考试成绩差了;到现在,她还在南京给姐姐们规定一个月内出校门的次数。
单冬春很满意这样的状态:“几个同龄小孩的好处就是自成一个圈子。艺校的学生很复杂,但四胞胎读书和生活都在一起,互相监督,所以从来不挨老师批评。”现在,在父母的眼光看来,四姐妹的生活各自有分工:老大最懒,像思想家;老二喜欢跟长辈打交道;老三在文工团里人际关系搞得不错;老四最勤奋。
单冬春为女儿们想得很远。他的计划盘算到了后年:如果四姐妹在艺术表演的路上不能上一个台阶,就让四姐妹回杭州一齐做幼教老师;他的妻子则要求四姐妹到25岁以后才能谈恋爱。不过他们也知道,越接近成年,四个样貌性格原来几无差异的女儿,始终要发展出相对独立的一面———“新的问题是,如果四姐妹这样互相‘依赖’着生活下去,她们各自以后如何独立地适应社会?”发掘过多胞胎“集体优势”的父亲对着记者自言自语。他又在发愁新问题了。
单冬春不知道,按照四姐妹内部的眼光看,她们之间的这种区别跟父母想象的是另一码事:大姐内向,喜欢想问题;二姐敢想敢做;三妹比较敏感,容易冲动;老四胆子最小。11月的周末,老二希望出门,被妈妈责备了一顿,但她还是趁着记者采访时机,戴着粉红色的帽子蹬出了小巷子。周末过后,四姐妹就要回南京了,她们又可以游离在父母的监督之外,上QQ,发短信,认识新朋友,开始尝试独立、完整的生活实践了。
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